La douleur est-elle lancinante ou brûlante? Sur une échelle de 1 à 10, est-ce un 6 ou un 8?

À plusieurs reprises, Sarah Taylor, âgée de 17 ans, s'est efforcée de faire comprendre aux médecins son niveau de douleur parfois débilitant, dû à une arthrite infantile préjudiciable aux articulations, puis à la fibromyalgie.

"C'est vraiment difficile quand les gens ne voient pas à quel point vous souffrez, car ils doivent prendre votre parole et parfois, ils ne vous croient pas tout à fait", a-t-elle déclaré.

Les scientifiques regardent maintenant dans les yeux de Sarah pour savoir comment ses élèves réagissent quand elle a mal et quand elle ne l'est pas – dans le cadre d'une quête visant à développer le premier moyen objectif de mesurer la douleur.

"Si nous ne pouvons pas mesurer la douleur, nous ne pouvons pas la régler", a déclaré la Dre Julia Finkel, anesthésiologiste en pédiatrie au Centre médical national pour enfants de Washington, qui a inventé le dispositif expérimental de suivi du regard.

Lors de chaque visite chez le médecin, vous mesurerez votre température, votre fréquence cardiaque et votre pression artérielle. Mais il n'y a pas de stéthoscope pour la douleur. Les patients doivent exprimer à quel point il est mauvais d’utiliser cette échelle à 10 points ou ces graphiques de type emoji qui montrent que les visages passent des sourires aux sourcils froncés.

C'est problématique pour beaucoup de raisons. Les médecins et les infirmières doivent par exemple deviner la douleur des bébés en pleurant et en se tortillant. La douleur qu'une personne note un 7 pourrait être un 4 à quelqu'un qui est plus habitué à une douleur intense ou génétiquement plus tolérant. La variabilité d'un patient à l'autre rend difficile le test de l'efficacité des nouveaux antidouleurs potentiels.

Les auto-évaluations ne déterminent pas non plus le type de douleur ressentie par une personne – une des raisons du traitement par essais et erreurs. Les opioïdes sont-ils nécessaires? Ou la douleur, comme celle de Sarah, est-elle mieux adaptée aux médicaments ciblant les nerfs?

«C’est très frustrant d’avoir mal et il faut attendre environ six semaines, deux mois, pour voir si le médicament fonctionne», a déclaré Sarah, qui utilise une combinaison de médicaments, d’acupuncture et de nombreuses activités physiques pour lutter contre sa douleur.

Les National Institutes of Health poussent au développement de ce que son directeur, le Dr Francis Collins, a appelé un "indicateur de la douleur". Sous l’impulsion de la crise des opioïdes, l’objectif n’est pas simplement d’indiquer à quel point une personne souffre beaucoup. C’est aussi de déterminer de quel type de douleur il s'agit et quel médicament pourrait être le plus efficace.

"Nous ne créons pas un détecteur de mensonges pour la douleur", a souligné David Thomas de l'Institut national des toxicomanies des NIH, qui supervise la recherche. "Nous ne voulons pas perdre la voix du patient."

Dans tout le pays, des scientifiques financés par les NIH ont entamé des études sur les examens cérébraux, les réactions des élèves et d’autres marqueurs possibles de la douleur, dans l’espoir de pouvoir enfin «voir» le aïe afin de mieux le traiter. Il s'agit d'une recherche préliminaire, et il n'est pas clair à quel moment une de ces tentatives pourrait aboutir.

"Il n'y aura pas une seule signature de douleur", prédit Thomas. "Ma vision est qu'un jour, nous rassemblerons ces différentes mesures pour obtenir une sorte d'empreinte digitale de douleur."

Les NIH estiment que 25 millions de personnes aux États-Unis souffrent quotidiennement. Sarah Taylor en fait partie. Vivant maintenant à Potomac, dans le Maryland, elle était une enfant en bas âge dans son Australie natale lorsque les articulations enflées et douloureuses de l'arthrite juvénile sont apparues. Elle a eu des migraines et une inflammation de la colonne vertébrale. Puis, il y a deux ans, la douleur de la fibromyalgie à l'échelle du corps a frappé; l'hiver dernier, une flambée de force l'a hospitalisée pendant deux semaines.

Un matin récent, Sarah a grimpé sur une table d'acupuncture au Children's National, a qualifié la douleur de cette journée de pas mal 3 et a ouvert grand les yeux pour le test de douleur expérimental.

"Il y aura un éclair de lumière pendant 10 secondes. Tout ce que vous avez à faire, c'est d'essayer de ne pas cligner des yeux", a confié le chercheur Kevin Jackson à Sarah en alignant le dispositif de suivi des élèves, monté sur un smartphone.

Les yeux offrent une fenêtre sur les centres de la douleur dans le cerveau, a déclaré Finkel, qui dirige la recherche sur la douleur à l’Institut Sheikh Zayed pour l’innovation en chirurgie pédiatrique pour enfants.

Comment? Certains nerfs sensibles à la douleur transmettent des signaux "ouch" au cerveau par des voies qui modifient également les muscles des pupilles en fonction de leurs stimuli. L'appareil de Finkel suit les réactions pupillaires à la lumière ou à une stimulation non douloureuse de certaines fibres nerveuses, afin de relier différents modèles à différentes intensités et types de douleur.

Considérez les douleurs de sciatique causées par la hanche et les jambes: "Tout le monde connaît quelqu'un qui a commencé à prendre de l'oxycodone pour son nerf sciatique. Et ils vous diront qu'ils la ressentent – ça fait toujours mal – et ils s'en fichent" m'a dit.

Que se passe-t-il? Un opioïde comme l'oxycodone apporte un certain soulagement en atténuant la perception de la douleur mais pas sa transmission – alors qu'un autre type de médicament pourrait bloquer la douleur en ciblant la fibre nerveuse coupable, a-t-elle déclaré.

Certains médicaments peuvent également être détectés par d'autres modifications chez un élève au repos, a-t-elle déclaré. Le mois dernier, la Food and Drug Administration a annoncé qu'elle aiderait AlgometRx, une société de biotechnologie créée par Finkel, à accélérer le développement du dispositif sous la forme d'un dépistage rapide des drogues.

Les scientifiques de Harvard et du Massachusetts General Hospital ont découvert que les examens IRM révélaient des schémas d'inflammation du cerveau identifiant soit la fibromyalgie, soit le mal de dos chronique.

D'autres chercheurs ont découvert des modifications de l'activité cérébrale – différentes zones "s'illuminant" sur les balayages – signalant certains types de douleur. D'autres encore utilisent des électrodes sur le cuir chevelu pour mesurer la douleur par le biais des ondes cérébrales.

En définitive, les NIH souhaitent découvrir des marqueurs biologiques qui expliquent pourquoi certaines personnes guérissent d'une douleur aiguë alors que d'autres développent une douleur chronique difficile à traiter.

"Votre cerveau change de douleur", expliqua Thomas. "Une échelle de zéro à dix ou une échelle de visage joyeux ne capture pas la quasi-totalité de l'expérience de la douleur."

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Le département Santé et Science de l'Associated Press reçoit le soutien du Département de l'éducation scientifique du Howard Hughes Medical Institute. L'Equilibre Plus est seul responsable de tout contenu.